15 Νοε 2014

Άνοια:Το φαινόμενο του κοινωνικού θανάτου

Εισαγωγή

Για όσους δεν είναι εξοικειωμένοι με το φαινόμενο της άνοιας, ο όρος «ζωντανός θάνατος» ακούγεται αντιφατικός και – στην καλύτερη περίπτωση - είναι πρωτάκουστος. Παρόλα αυτά, εμείς, που εξ επαγγέλματος ασχολούμαστε καθημερινά με άτομα που πάσχουν από άνοια ή νόσο Alzheimer και τους φροντιστές τους, συχνά αντιμετωπίζουμε καταστάσεις οι οποίες δεν θα μπορούσαν να οριστούν ως «ζωντανή ζωή» αφού τόσο για τον ασθενή όσο και για το φροντιστή (οικογένεια, φίλοι, επαγγελματίες φροντίδας) η σταδιακή απώλεια της ταυτότητας και της προσωπικότητας τον αφήνει σε μια «ουδέτερη ζώνη» (noman’sland) ανάμεσα στη ζωή και το θάνατο. Η κατάσταση αυτή συχνά εμφανίζεται από τα μεσαία στάδια της νόσου και δεν κάνει διακρίσεις ούτε σε επίπεδο εκπαίδευσης, πρότερης εργασιακής απασχόλησης, οικογενειακής κατάστασης ή ενδοοικογενειακών σχέσεων. Προτού όμως μιλήσω για το φαινόμενο αυτό με περισσότερες λεπτομέρειες, οφείλω να ξεκαθαρίσω ορισμένες έννοιες που θα πρέπει να μας είναι οικείες σε μια συζήτηση για το θέμα αυτό.

Ο όρος “άνοια” αναφέρεται σε μια σειρά συμπτωμάτων που παρουσιάζουν άτομα με νοσήματα που καταστρέφουν τα εγκεφαλικά κύτταρα και προκαλούν μια σταδιακή και αργή επιδείνωση των νοητικών ικανοτήτων του ατόμου, προσβάλλουν δηλαδή τη μνήμη, το λόγο, την κρίση, τη συμπεριφορά και οδηγούν σε πλήρη αποδιοργάνωση της ζωής και της προσωπικότητάς του. .(διαφάνεια)

Η ν. Alzheimer είναι μία μορφή άνοιας από την οποία πάσχουν περίπου

5 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρώπη και 20 εκατομμύρια σ’ όλο τον κόσμο.

Συνήθως εκδηλώνεται σε άτομα ηλικίας άνω των 65 ετών, ενώ είναι  πιο σπάνια σε μικρότερες ηλικίες.(διαφανεια)

Αν θα ήθελε κανείς να δει την σχέση αλληλεπίδρασης της νόσου με την συναισθηματική πορεία τόσο του ασθενή όσο και του φροντιστή δεν έχει παρά να ρίξει μια προσεκτική ματιά στην διάρκεια της νόσου και στα συμπτώματα κάθε σταδίου.

Έτσι βλέπουμε ότι η νόσος μπορεί να έχει διάρκεια από πέντε έως 15 χρόνια που σημαίνει ότι για ένα αρκετά μεγάλο χρονικό διάστημα ο ασθενής και η οικογένεια του θα βιώσουν βιολογικές, ψυχολογικές και κοινωνικές αλλαγές χωρίς να είσαι σε θέση - παρά την προσπάθεια που μπορεί να καταβάλουν - να αναστρέψουν την εξέλιξη της νόσου.

Η επιστημονική κοινότητα, προκειμένου να μελετήσει πιο συστηματικά την πορεία της νόσου, την έχει κατηγοριοποιήσει σε στάδια στα οποία συγκεκριμένα συμπτώματα φαίνεται να κυριαρχούν και συμπτώματα που υπήρχαν από προηγούμενο στάδιο να επιδεινώνονται προοδευτικά.

Τα συναισθήματα των φροντιστών που εκφράζουν πένθος και απώλεια ακολουθούν και αυτά μια πορεία με στάδια διαφοροποίησης που βέβαια εκφράζουν την απάντηση στα σύμπτωμα του ασθενή

Είναι πολύ έντονα στα αρχικά στάδια, μειώνονται κατά τα μεσαία στάδια και αυξάνονται σε ένταση στα τελικά στάδια της νόσου. (διαφάνεια)

Πολλοί φροντιστές, σε αρχικά στάδια της νόσου, δεν είναι σε θέση να αναγνωρίσουν τα συναισθήματά τους πιθανόν εξαιτίας του θυμού, της αυτολύπησης ,της ντροπής αλλά και πιθανά καταβάλουν προσπάθεια να κρατήσουν εφεδρείες καθώς γνωρίζουν ότι τα χειρότερα έπονται .(διαφάνεια)

Στα μεσαία στάδια της νόσου παρουσιάζουν μια σειρά συναισθημάτων και  αντιδράσεων που οφείλονται στο βάρος αλλά και στην  δυσκολία αντιμετώπισης της κατάστασης που συνδέεται με το στρες και την απώλεια.(διαφάνεια)

Στα τελικά στάδια όπου πια έχουμε τα συναισθήματα πένθους και θλίψης αυξημένα διαφοροποιούνται  όμως ποιοτικά καθώς προέρχονται από τον πόνο της απώλειας του ίδιου του ασθενή καθώς βρίσκεται πια σε κατάσταση πλήρους αναπηρίας.  .(διαφάνεια)

Το πένθος στον ασθενή

Το πένθος και η απώλεια είναι οι κρυφοί σύντροφοι της νόσου Alzheimer. Επηρεάζουν, όπως και η ίδια η ασθένεια, τον ασθενή αλλά και την οικογένειά του.

Το πένθος επηρεάζει τον ασθενή στα πρώιμα στάδια όταν ο ίδιος αναγνωρίζει την σταδιακή έκπτωση της μνήμης του, κυρίως όσον αφορά τη σχέση του με το παρελθόν. Συχνά τον ακούμε να λέει, καθώς προσπαθεί να θυμηθεί ένα γεγονός από την παιδική του ηλικία: «αυτό παλιότερα το θυμόμουν». Σε πιο προχωρημένα στάδια, με τη σοβαρή επιδείνωση τα μνήμης, αλλά και της λειτουργικότητας, ο ασθενής δεν έχει την αίσθηση συγκεκριμένων απωλειών, αλλά ένα γενικευμένο συναίσθημα ότι κάτι δεν πάει καλά με τον εαυτό του και το περιβάλλον γύρω του. Σε πιο προχωρημένα στάδια, αυτή η δυσφορία από τη μη κατανόηση του τι συμβαίνει εκφράζεται μέσω συμπεριφορών που δείχνουν εσωτερικό πόνο, όπως σύγχυση, νευρικότητα, υπερκινητικότητα, κ.λπ. Παρά το γεγονός της γνωστικής βλάβης, η κατάσταση του συναισθηματικού στρες παραμένει. Η απώλεια της παρουσίας οικείων προσώπων, ή η απώλεια του σπιτικού του περιβάλλοντος τον επηρεάζουν άμεσα και καταλυτικά αν και δεν είναι σε θέση πάντα να το εκφράζει. Σε πολλές περιπτώσεις, οι ασθενείς ανακαλούν απώλειες από το παρελθόν (γονείς, αδέλφια που έχουν από χρόνια πεθάνει) και είναι δυνατόν να εκφράζουν θλίψη και πένθος ακόμη και μέσα σε παραλήρημα ή οπτικές και ακουστικές ψευδαισθήσεις. (διαφάνεια)

Το πένθος  στο οικογενειακό περιβάλλον

Άλλη μια παράμετρος που διαφοροποιεί τον τρόπο που βιώνει ο φροντιστής το πένθος και την απώλεια είναι το είδος της σχέσης με τον ασθενή.(διαφάνεια)

Οι φροντιστές όπως λέει και το όνομα τους είναι οι άνθρωποι που ασκούν φροντίδα .Σύμφωνα με έρευνες που έχουν πραγματοποιηθεί στο δυτικό κυρίως κόσμο σε ποσοστό 53% την φροντίδα ασκούν οι σύζυγοι των ασθενών ενώ το 36% ασκείται από τα παιδιά και σε πολύ μικρότερα ποσοστά ασκείτε από άλλους

Έτσι το πένθος στα ενήλικα παιδιά των ασθενών σε πρώιμα στάδια είναι συχνά αδιερεύνητο  και υπάρχει έντονη η προσπάθεια ελέγχου των συναισθημάτων

Στα μεσαία στάδια της ασθένειας τα παιδιά των ασθενών βιώνουν μια πληθώρα συναισθημάτων που συνδέεται με το πένθος όπως ο θυμός, η ενοχή, η σύγχυση, η ντροπή ,η αγανάκτηση

Στο τελικό στάδιο της ασθένειας τα παιδιά δεν εκφράζουν συναισθήματα θυμού, αλλά βιώνουν μια βαθιά θλίψη γι’ αυτό που δεν θα ξαναγίνει ποτέ.

Οι σύντροφοι των ασθενών έχουν διαφορετικό τρόπο έκφρασης του πένθους.

Στα πρώιμα στάδια οι σύζυγοι είναι περισσότερο προσανατολισμένοι στην πραγματικότητα και εστιάζουν στις απώλειες  που συνδέονται με την ζωή τους ως ζευγάρι περισσότερο από την δικές τους προσωπικές απώλειες.

Κατά την διάρκεια των μεσαίων σταδίων η προσοχή στρέφεται στην εντατική φροντίδα ως αναγκαία ευθύνη, με τους συντρόφους που έχουν βάλει τους ασθενείς  τους σε κλειστές μονάδες φροντίδας να βιώνουν την αίσθηση της απώλειας της συζυγικής τους ζωής. Οι απώλειες στο τελικό στάδιο συνδέονται περισσότερο με τους κοινωνικούς ρόλους.

Ένας φροντιστής μας λέει χαρακτηριστικά:

«Είναι δύσκολο να επικοινωνείς με τον άνθρωπο για τον οποίο θρηνείς.

 Υπάρχουν στιγμές που γελάω από έξω και κλαίω από μέσα μου.

Πενθώ για την θαυμάσια γυναίκα και τον ρόλο που είχε στην ζωή μου.

Θρηνώ για την γυναίκα που μου έμαθε να είμαι ευγενικός με τους ανθρώπους.

Θρηνώ για την θαυμάσια μαγείρισσα που υπήρξε.

Θρηνώ για την υπέροχη μητέρα των παιδιών μου.

Θρηνώ για την ερωμένη, την φίλη, την σύντροφο ,την συνεργάτη.

Θρηνώ για το στήριγμά μου που με βοήθησε να πιστέψω στον εαυτό μου.

Και όταν η γυναίκα μου φύγει από την ζωή θα θρηνήσω περισσότερο»

(διαφάνεια)

Ειδικά για τις γυναίκες συζύγους φροντιστές οι έρευνες έχουν δείξει ότι βρίσκονται συχνά σε θέση να προωθούν την πιο ενεργητική ,ολοκληρωμένη φροντίδα για τους χρόνιους ασθενείς και τους ασθενείς με άνοια και άλλες συναφείς διαταραχές.

Οι γυναίκες λοιπόν παραμένουν περισσότερο πιστές στο ρόλο της φροντίδας για περισσότερο χρόνο από άλλους φροντιστές και είναι σε θέση να διαχειριστούν σοβαρότερες αναπηρίες των συντρόφων τους.

Από την άλλη βιώνουν υψηλότερα επίπεδα στρες, έχουν υψηλότερο συναίσθημα καθήκοντος. Μεγάλος αριθμός γυναικών συζύγων βιώνουν πολύ σοβαρότερα και χρόνια  συναισθήματα από το απλό πένθος.

Το φαινόμενο της κρυπτοχηρείας που σχετίζεται με την απώλεια του ρόλου τους ως συζύγων, απώλεια της συντροφικότητας και της σεξουαλικότητας

Προκειμένου οι φροντιστές να αντιμετωπίσουν πιο ομαλά το πένθος και την απώλεια κάθε σταδίου αλλά και τον θάνατο του ασθενή πρέπει να αντιμετωπίσουν αποτελεσματικά τις απώλειες κάθε σταδίου χωριστά, πριν περάσουν στο επόμενο στάδιο.

Σημαντικό ρόλο προς αυτή την κατεύθυνση είναι η υποστήριξη σε ατομικό επίπεδο (ψυχοθεραπεία) όσο και η συμμετοχή σε ομάδες αυτοβοήθειας. .(διαφάνεια)

Η απώλεια για τα ανήλικα παιδιά της οικογένειας

Είναι συνηθισμένο η οικογένεια να προσπαθεί να προστατεύει τα παιδιά από δύσκολες και συγχυτικές καταστάσεις. Τα παιδιά όμως είναι σε θέση να κατανοούν τις εντάσεις στην ατμόσφαιρα της οικογένειας ακόμη κι αν δεν τους έχει γίνει ξεκάθαρο το τι συμβαίνει. Ο βαθμός που τα παιδιά και οι έφηβοι επηρεάζονται από την ασθένεια εξαρτάται από το ποιος είναι αυτός που νοσεί (γονιός γιαγιά παππούς), αλλά και από παράγοντες που συμπεριλαμβάνουν την προσωπική σχέση με τον ασθενή και τον τόπο που διαμένει ο ασθενής. Τα συναισθήματα και οι αντιδράσεις που μπορεί να αισθανθούν τα παιδιά και οι έφηβοι μπορεί να είναι:

  • Πένθος και λύπη γι’ αυτό που συμβαίνει στον αγαπημένο τους και άγχος για το τι θα συμβεί στο μέλλον
  • Φόβος, ντροπή αλλά και πλήξη από την  αναγκαστική πολλές φορές επαφή με τον ηλικιωμένο και τις δυσκολίες του Συχνά αυτά τα συναισθήματα συνοδεύονται από τύψεις και ενοχή
  • Σύγχυση για την αντιστροφή των ρόλων
  • Απώλεια, καθώς το πρόσωπο φαίνεται να μην είναι αυτό που ήταν παλιότερα και συχνά εμφανίζεται αδύνατο να επικοινωνεί κανείς μαζί του ενώ είναι παρόν
  • Θυμός και θλίψη εάν άλλα μέλη της οικογένειας βρίσκονται κάτω από πίεση και δεν έχουν καθόλου χρόνο για εκείνον και τις δυσκολίες του
  • Μια γενικευμένη και απρόβλεπτη αίσθηση θλίψης
  • Μια επαναλαμβανόμενη και προοδευτική θλίψη που συχνά ακολουθεί τα πρωταρχικά συναισθήματα της απογοήτευσης και του φόβου.
  • Η θλίψη με αίτιο εσωτερικές και εξωτερικές συνθήκες που  μπορεί να περιλαμβάνει και άλλα συναισθήματα όπως φόβος ,απώλεια, μελαγχολία, απελπισία, ενοχή  κλπ
  •  
  • ο ασθενής μπορεί να αγνοείται συστηματικά
  •  ο φροντιστής διατηρεί μόνο οπτική επαφή με τον ασθενή
  •  εξυπηρετεί μόνο τις φυσικές-βιολογικές του ανάγκες
  • εκφράζεται μπροστά στον ασθενή σαν να μην είναι παρών
  • πιστεύει ότι ο άνθρωπος είναι νεκρός κι ότι η ζωή του δεν έχει νόημα
  •  τέλος ότι δεν υπάρχουν στοιχεία ποιοτικής ζωής στη ζωή του ασθενή.
  • αναγνωρίζουν την αξία των ίδιων και την προσπάθεια που κάνουν
  •  δείχνουν σημεία αναγνώρισης της σημαντικότητας διατήρησης ποιότητας ζωής
  •  εκφράζονται με χαμόγελο, άγγιγμα,
  •  

Οι αντιδράσεις που μπορεί να παρατηρήσει κανείς  στα παιδιά και τους εφήβους είναι:

Δυσκολίες στον ύπνο, συμπεριφορικά προβλήματα, μειωμένη απόδοση στο σχολείο. Αφηρημάδα, κλείσιμο στον εαυτό, έντονη λύπη, ξεσπάσματα θυμού αλλά και ξαφνικά κλάματα.

Ο καλύτερος τρόπος για να βοηθήσουμε τα παιδιά να βιώσουν με όσο το δυνατό πιο ομαλό τρόπο το πένθος και την απώλεια κατά την διάρκεια της νόσου είναι η ειλικρινής  συζήτηση και η εμπλοκή των παιδιών στην διαδικασία της φροντίδας με ήπιο τρόπο προσαρμοσμένο στις ανάγκες και τις επιθυμίες του παιδιού και του ηλικιωμένου, ενώ συγχρόνως θα πρέπει να δίνεται διαρκής ενίσχυση και καθησυχασμός καθώς και σταδιακή προετοιμασία του παιδιού για αυτά που θα συμβούν στο μέλλον.

Ο τρόπος που τα ενήλικα μέλη της οικογένειας θα χειριστούν την απώλεια και το πένθος τόσο κατά τη νόσο όσο και μετά το θάνατο του ηλικιωμένου θα τα βοηθήσει να αποκτήσουν πολύτιμες ικανότητες διαχείρισης σε δύσκολες στρεσογόνες καταστάσεις αλλά και διαχείριση επώδυνων συναισθημάτων. .(διαφάνεια)

Η απώλεια για τους επαγγελματίες φροντιστές

Εκτός από τα μέλη της οικογένειας που επιβαρύνονται από συναισθήματα απώλειας και πένθους, είναι σημαντικό κανείς να λάβει υπόψη του και τους επαγγελματίες φροντιστές που είτε εργάζονται με τον ασθενή στο σπίτι, είτε σε κλειστό πλαίσιο φροντίδας. Η μακρόχρονη διάρκεια της νόσου είναι δυνατόν να δημιουργήσει ευκαιρίες για την δημιουργία δυνατών δεσμών ανάμεσα στον επαγγελματία φροντιστή και την οικογένεια, ή τον ασθενή ή και τους δυο. Το πένθος και η απώλεια που πηγάζει τόσο από την ποιότητα της σχέσης όσο και από την ευθύνη αλλά και την επαγγελματική εξουθένωση από την εντατική φροντίδα, μπορεί να δημιουργήσει συναισθήματα πένθους και απώλειας τόσο κατά τη διάρκεια όσο και μετά το θάνατο του ασθενή. Για να μπορεί να ανταπεξέλθει στο ρόλο του με το συγκεκριμένο ασθενή, αλλά και με τους επόμενους, ο επαγγελματίας φροντιστής πρέπει να είναι σε θέση να διαχειριστεί τα συναισθήματα αυτά με αποτελεσματικό τρόπο. .(διαφάνεια)

Το πένθος μετά το θάνατο του ασθενή με άνοια

Το πένθος αλλάζει στόχευση μετά το θάνατο του ασθενή. Για κάποιους ο θάνατος είναι μια απελευθερωτική απώλεια. που συνδέεται με συναισθήματα  ανακούφισης και απελευθέρωσης.

Για άλλους μπορεί να οδηγήσει σε πένθος για την απώλεια του ρόλου τους ως φροντιστές με συναισθήματα απελπισίας και έλλειψης νοήματος από την παρούσα ζωή. Για μερικούς τα συναισθήματα αυτά συνοδεύονται από ενοχή και θλίψη.

Η  απώλεια επηρεάζεται από παράγοντες όπως οι συνθήκες γύρω από την απώλεια ,οι ικανότητες να αντιμετωπίζει κανείς την απώλεια, τρόποι έκφρασης της απώλειας όπως και άλλοι κοινωνικοί και ψυχολογικοί παράμετροι. ,η εθνικότητα ,η κουλτούρα αλλά και το αν η φροντίδα δίνεται στο σπίτι ή σε κλειστό πλαίσιο φροντίδας.(διαφάνεια)

Χρόνια θλίψη

Ο όρος χρησιμοποιήθηκε πρώτη φορά το 1962 για να εξηγήσει την επικρατούσα θλίψη που παρατηρήθηκε σε γονείς παιδιών με νοητική υστέρηση.

Η χρόνια θλίψη είναι μια μορφή πένθους η οποία είναι μία φυσιολογική αντίδραση στη σημαντική απώλεια της «φυσιολογικότητας» στην ζωή ενός ανάπηρου ατόμου και του φροντιστή  του.

Σε αντίθεση με το αιφνίδιο πένθος μέσα στο οποίο τα άτομα περνούν από συγκεκριμένες φάσεις (άρνηση- θυμός- διαπραγμάτευση- κατάθλιψη-αποδοχή) στην χρόνια θλίψη η παρουσία της αναπηρίας ή της μόνιμης ασθένειας λειτουργεί ως μία διαρκής υπενθύμιση της απώλειας και επηρεάζει τα συναισθήματα του φροντιστή εμποδίζοντας την επαναδημιουργία της φυσιολογικής ζωής ή της αποδοχής της νέας κατάστασης.

Οι παράγοντες που επηρεάζουν την αντίληψη των φροντιστών για την θλίψη είναι συνήθως η εμπειρία του καινούργιου, η αβεβαιότητα, η πρόοδος της ασθένειας

Η χρόνια θλίψη ξεκινά με την διάγνωση της ασθένειας και συνεχίζει σε ένα συνεχές κύκλο θλίψης. Οι φροντιστές αναφέρουν το έντονο συναίσθημα του σοκ της άρνησης του άγχους της έκπληξης που βιώνουν κατά την διάγνωση και του περάσματος από το ένα συναίσθημα στο άλλο σε μία διαρκή διαδικασία «afuneralthatneverends» αναφέρουν οι φροντιστές.

Τα χαρακτηριστικά της χρόνιας θλίψης είναι τα εξής:

Η χρόνια θλίψη δεν πρέπει να συγχέεται με την κατάθλιψη παρά το γεγονός ότι έχουν το κοινό στοιχείο της θλίψης. Η κατάθλιψη είναι μία παθολογική διαταραχή ενώ η χρόνια θλίψη είναι μια φυσιολογική απάντηση στην συνεχιζόμενη απώλεια. .(διαφάνεια)

Ασαφής απώλεια

 Πρόκειται για την ανάπτυξη μίας θεωρητικής έννοιας που χρησιμοποιείτε  προκειμένου να εξεταστεί η απώλεια και το πένθος στην φροντίδα των ασθενών με άνοια.

Η διαφοροποίηση από τα άλλα είδη πένθους έγκειται στο γεγονός ότι ο φροντιστής βρίσκεται σε ένα διαρκές δίλημμα για το αν ο δικός του άνθρωπος είναι παρόν ή απών, αν είναι ζωντανός ή νεκρός. Εξαιτίας της φυσικής ύπαρξης του ασθενή τα συναισθήματα του πένθους  είναι δύσκολο να αναγνωριστούν από τα ίδια τα άτομα και είναι πολύ πιθανόν να προσδιορισθούν λανθασμένα ως διαφορετική κατάσταση όπως π.χ. ως κατάθλιψη.

Οι αντιδράσεις στ πένθος και τα έντονα συναισθήματα της απώλειας είναι υπαρκτά στις ζωές των φροντιστών και αφορούν την σειρά των απωλειών ως αποτέλεσμα της προόδου της ασθένειας, των ευθυνών της φροντίδας, την απώλεια της επικοινωνίας, των κοινωνικών ρόλων και των σχέσεων.

 Το στίγμα που συνδέεται με τους φροντιστές αλλά και τα συναισθήματα ντροπής, εξευτελισμού ενοχής, θυμού που είναι πιθανόν να αισθανθεί ο φροντιστής μπορούν να κρατήσουν τα συναισθήματα θλίψης και πένθους κρυφά, εμποδίζοντας έτσι την αναγνώριση τους από τους ίδιους αλλά και από τους τρίτους με αποτέλεσμα να μην γίνονται αποδέκτες υποστήριξης και βοήθειας. .(διαφάνεια)

Αναμενόμενο πένθος – διττός θάνατος

Το αναμενόμενο πένθος είναι η αντίδραση που παρουσιάζει ο φροντιστής απέναντι στη μόνιμη απώλεια της προσωπικότητας του ασθενή ενώ ο δεύτερος είναι ακόμα ζωντανός κι διαχωρίζεται από τις αντιδράσεις του επερχόμενου θανάτου του ασθενή.

Το αναμενόμενο πένθος αναφέρεται και ως διττός θάνατος καθώς ο ασθενής, ενώ υπάρχει βιολογικά, είναι απών ουσιαστικά.

Αυτή η αντίδραση εμφανίζεται κατά τη διάρκεια της φροντίδας. Η ιδέα του αναμενόμενου πένθους μπορεί να λειτουργήσει θετικά καθώς προετοιμάζει το φροντιστή για τις αντιδράσεις μετά θάνατο επιτρέποντας του να βοηθήσει τον ασθενή να κλείσει εκκρεμότητες που πιθανά έχει.

Ο φροντιστής, εξάλλου, έχει την ευκαιρία να επεξεργαστεί τα συναισθήματά του καθώς μειώνεται σταδιακά η επαφή του με τον ασθενή, αλλά και καθώς μπορεί να διοχετεύσει την ενέργειά του σε άλλες κοινωνικές σχέσεις.

Παρ’ όλα αυτά, το αναμενόμενο πένθος μπορεί να έχει και ανεπιθύμητες συνέπειες όπως τη δημιουργία μειωμένης επαφής με τον ασθενή, θεωρώντας τον ήδη νεκρό. Είναι μεγάλη η δυσκολία να δεχτεί κανείς την ιδέα της απώλειας, καθώς ο ασθενής παραμένει βασικό στοιχείο της καθημερινής ζωής, και το γεγονός ότι το γνωστό σώμα ή  τουλάχιστον το εξωτερικό περίβλημά του είναι ακόμα παρόν.

Το πώς θα αντεπεξέλθει το άτομο την περίοδο αυτή θα επηρεάσει την αντίδρασή του σε επόμενες φάσεις της φροντίδας και μετά την μετά θάνατο προσωπική και οικογενειακή ζωή του. .(διαφάνεια)

Ο κοινωνικός θάνατος

Υπάρχει μια πληθώρα επιστημονικών ορισμών για την έννοια του κοινωνικού θανάτου. Βασισμένοι κυρίως στον Kastenbaum και τον Kalisch, θεωρούμε ότι ο κοινωνικός θάνατος σημαίνει την έλλειψη εκείνων των συμπεριφορών προς έναν άνθρωπο που χαρακτηρίζουν σχέσεις ανάμεσα σε ζώντα άτομα, ή η εμφάνιση συμπεριφορών που χαρακτηρίζουν έναν από τους δυο δρώντες ως ζωντανό και τον άλλο ως ήδη νεκρό.

Εξαιτίας της δυαδικότητας της σχέσης, ο κοινωνικός θάνατος μπορεί να βιωθεί είτε από αυτόν που είναι το υποκείμενο του κοινωνικού θανάτου δηλαδή τον ασθενή, είτε από αυτόν που  συμπεριφέρεται σαν ο άλλος να είναι νεκρός δηλαδή τον φροντιστή.

 Ο διαχωρισμός ανάμεσα στο βιολογικό και τον κοινωνικό θάνατο είναι ένα φαινόμενο που συναντάται σε πολλές διαφορετικές κουλτούρες. Είναι συνηθισμένο ο κοινωνικός θάνατος να έπεται του βιολογικού.

Για πρώτη φορά, ο ορισμός εμφανίζεται γύρω στα 1960 και έκτοτε μελετήθηκαν οι περιπτώσεις εκείνες που ο κοινωνικός θάνατος εμφανίζεται πριν το βιολογικό.

 Οι περιπτώσεις αυτές αφορούν τους πολύ ηλικιωμένους ανθρώπους, τους ασθενείς σε χρόνιο κώμα και τους ασθενείς με απώλεια προσωπικότητας. .(διαφάνεια)

Η άνοια ως νόσος μπορούμε να πούμε ότι εμπεριέχει στοιχεία και από τις τρεις παραπάνω κατηγορίες. Έτσι θεωρείται σήμερα μια από τις πιο χαρακτηριστικές νόσους όπου βιώνεται ο κοινωνικός θάνατος πριν τον βιολογικό.

Τα χαρακτηριστικά εκείνων των ανθρώπων τα οποία χάνονται κατά την έκβαση της ασθένειας και είναι εκείνα που δίνουν την κοινωνική ταυτότητα στο άτομο μέσα στην σύγχρονη κοινωνία είναι το όνομα, η ταυτότητα, η προσωπική εμφάνιση, ο λόγος, η σεξουαλική ζωή, η άσκηση των πολιτικών και κοινωνικών δικαιωμάτων και υποχρεώσεων, η αυτονομία, η δυνατότητα για επιλογές.

 Όλα αυτά τα χαρακτηριστικά, ή μέρος αυτών, χάνεται στην πορεία της νόσου για τον ανοϊκό ασθενή. Ακόμη κι αν ο ίδιο διατηρεί την αίσθηση της προσωπικής ταυτότητας, η κοινωνία μπορεί να τον χειρίζεται ως υπάνθρωπο, ως κάποιον που βρίσκεται στη διαδικασία μετάβασης από τη ζωή στο θάνατο.

Οι άνθρωποι δε που βρίσκονται γύρω από τον ασθενή περιγράφονται ως μάρτυρες μιας αργής εξαφάνισης της προσωπικότητας και η άνοια χαρακτηρίζεται ως «ζωντανός θάνατος».

Οι μελέτες για τον κοινωνικό θάνατο στους ασθενείς με άνοια έχουν γίνει στην πλειοψηφία τους σε ιδρυματικές μορφές περίθαλψης και πολύ λιγότερο μέσα στο οικογενειακό περιβάλλον. Όμως μπορεί να πει κανείς με σιγουριά ότι ακόμη κι οι ασθενείς που ζουν μέσα στην οικογένεια μπορούν να τον βιώσουν.

 Στην πρακτική, ο κοινωνικός θάνατος εμφανίζεται να κινείται σε δυο διαστάσεις: την πίστη και τη συμπεριφορά. Έτσι το περιβάλλον μπορεί να θεωρεί ότι ο ασθενής είναι κοινωνικά ζωντανός αλλά να του συμπεριφέρεται ως νεκρό.

Οι πιο ενδεικτικές συμπεριφορές που σηματοδοτούν τον κοινωνικό θάνατο του ασθενή θα μπορούσαν να είναι:…

Αντίθετα, οι φροντιστές που αντιμετωπίζουν τον ασθενή ως κοινωνικά ζωντανό

διατηρούν την σχέση  παρά την ανικανότητα του ασθενή και τη σοβαρότητα της νόσου. .(διαφάνεια)

Στρατηγικές αντιμετώπισης του πένθους και της απώλειας στην άνοια

Για τον ασθενή που βρίσκεται σε πρώιμα στάδια και έχει συναίσθηση των απωλειών και των αλλαγών που του συμβαίνουν, αυτό που βοηθά είναι η ενεργητική ακρόαση, οι εκφράσεις υποστήριξης, ο καθησυχασμός και η υποβοήθηση των αναμνήσεων μέσω αναφορών για προηγούμενες καταστάσεις, σχέσεις, κ.λπ.

Το φυσικό άγγιγμα, το αγκάλιασμα είναι τρόποι για να δείχνει ο φροντιστής την αναγνώριση της αξίας του ασθενή και την υποστήριξή του από το φροντιστή.

 Οι φροντιστές σ’ αυτό το στάδιο είναι δυνατόν να πρέπει να υποβοηθήσουν τον ασθενή να κλείσει κάποιες υποθέσεις σημαντικές για εκείνον.

Σε επόμενα στάδια διατηρούνται οι παραπάνω στρατηγικές και παραμένει σημαντική η διατήρηση του σεβασμού της προσωπικότητας του ασθενή και η δημιουργία προστατευτικών συνθηκών που θα του επιτρέπουν να ασκεί στο μέγιστο βαθμό τον έλεγχο των πράξεών του.

 Φροντιστές που επιθυμούν να ανταπεξέλθουν με επιτυχία στο δύσκολο έργο της φροντίδας θα πρέπει να αναζητούν βοήθεια προκειμένου:

  1. να εκπαιδευτούν για την ίδια την ασθένεια, αλλά και για θέματα διαχείρισης των συνεπειών της (ψυχοεκπαίδευση)
  2. να βοηθηθούν στη διαχείριση των συναισθηματικών τους θεμάτων που σχετίζονται με την απώλεια (υποστηρικτική θεραπεία-ψυχοθεραπεία)
  3. να βοηθηθούν στην αναγνώριση και απάντηση στις αλλαγές που πραγματοποιούνται στη δική τους ζωή και στη ζωή των σημαντικών άλλων,
  4. να βοηθηθούν ώστε να σχεδιάσουν με ρεαλιστικό τρόπο το μέλλον.

Τελειώνοντας θα ήταν σημαντικό να διευκρινίσουμε πως παρά την προσπάθεια συστηματοποίησης  και κατηγοριοποίησης που επιχειρήθηκε  σε σχέση με τις αντιδράσεις των ανθρώπων απέναντι στο πένθος ,την απώλεια  και τον πόνο δεν είναι δυνατόν πρακτικά να ομογενοποιήσουμε τις αντιδράσεις και τα συναισθήματα των ανθρώπων καθώς αυτά επηρεάζονται από πολλούς και διαφορετικούς παράγοντες με πρώτο και σημαντικότερο την ίδια την προσωπικότητα των ανθρώπων .(διαφάνεια)

Συμπέρασμα

Δανείζομαι  λοιπόν τα λόγια του KenethDokkaπου σοφά λέει ότι το πένθος είναι ένας μόνιμος σύντροφος στην πορεία της νόσου Alzheimer και των συναφών διαταραχών. Συνοδεύει τον ίδιο τον ασθενή, την οικογένεια και τους επαγγελματίες φροντιστές, τόσο κατά τη διάρκεια της ζωής του ασθενή, όσο και μετά το τέλος της. Δεν είναι απαραίτητο όμως να είναι ο μόνος σύντροφος. Η οικογένεια, οι φίλοι, οι θεραπευτές, οι υποστηρικτικές ομάδες μπορούν να τους συνοδεύσουν σε αυτό το ταξίδι έτσι ώστε ενώ αυτό συνεχίζεται, να γίνεται λιγότερο μοναχικό και λιγότερο τρομακτικό.

Διαβάστηκε 7714 φορές